Wie wichtig sind Online-Patientengemeinschaften?
E-Health: Wie wichtig sind Online-Patientengemeinschaften?
In den letzten Jahren sind Gesundheitsforen und Online-Patientengemeinschaften entstanden. Auf diesen Plattformen diskutieren Patienten über ihre Erfahrungen mit der Krankheit. Als Orte der Diskussion und des Erfahrungsaustauschs stellen diese Gemeinschaften einen privilegierten Raum dar, in dem Patienten Themen besprechen können, die sie betreffen. Unterstützung, Rat und Freundlichkeit – was können Patienten von diesen Foren erwarten? Können sie den Informationen vertrauen, die sie dort finden? Wie tragen diese Gemeinschaften dazu bei, die wissenschaftliche Forschung voranzutreiben?
Was ist eine Online-Patienten-Community?
Laut einer Odoxa-Umfrage für das Healthcare Data Institute diskutierte 2018 fast jeder dritte Franzose diese Gesundheitsprobleme im Internet.
Tatsächlich entstehen im Internet seit einigen Jahren neue Plattformen für den Patientenaustausch. Auf diesen Plattformen können Patienten, die von einer chronischen Krankheit betroffen sind, ihre Erfahrungen und Erfahrungen damit teilen.
Über diese Plattformen informieren, unterstützen und beraten sie sich gegenseitig und bringen so die Informationscodes im Zusammenhang mit Gesundheit durcheinander! Informationen erfolgen nicht mehr nur vertikal, also vom Arzt zum Patienten, sondern werden wahrscheinlich horizontal, von Patient zu Patient.
Dennoch beziehen sich laut der Odoxa-Studie die häufigsten Suchanfragen auf die Nebenwirkungen von Medikamenten (für 58 % der Befragten), die tägliche Erfahrung mit der Krankheit (für 57 % der Befragten) oder sogar auf die Selbstdiagnose (für 46 %).
Welche Vorteile haben diese Online-Communities für Patienten?
Patienten, die besser über ihre Pathologie informiert sind, verstehen die Informationen ihres Arztes besser und können sich aktiver an ihren medizinischen Konsultationen beteiligen.
Sie werden dann zum „Schauspieler ihrer Krankheit“ und sind stärker in deren tägliche Bewältigung eingebunden. Der Patient lernt so, besser auf sich selbst zu achten, indem er alle Schlüsselfaktoren seiner Genesung und seiner Lebensqualität untersucht (Behandlungen, Symptommanagement, medizinische Nachsorge usw.).
In Frankreich ist Carenity die größte Online-Patienten-Community. Es vereint mehr als 150.000 Mitglieder und verfügt über Foren zu mehr als 1.200 Pathologien ( Krebs , Fibromyalgie , Arthrose , Multiple Sklerose usw.).
Wo liegen die Grenzen von Online-Patientengemeinschaften?
Gesundheitsforen vermehren sich und ihre Qualität ist sehr uneinheitlich. Für den Patienten kann es manchmal schwierig sein, zwischen ernsthaften Diskussionen und phantasievollen Bemerkungen zu unterscheiden.
Einige Foren werden jedoch von Gesundheitsexperten und Gemeindevorstehern wie Carenity betreut, die daran arbeiten, Nachrichten zu moderieren, die medizinisch gefährlich sein könnten. Darüber hinaus bieten bestimmte Plattformen zahlreiche von Gesundheitsexperten genehmigte Artikel an, die es ermöglichen, die in den Foren gefundenen Informationen mit „medizinischeren“ Informationen abzugleichen.
Dennoch und auch wenn Patientengemeinschaften eine echte Revolution im Gesundheitsbereich darstellen, ist es wichtig, sie sinnvoll zu nutzen und nicht zu zögern, regelmäßig Ihren/Ihre(n) Arzt(e) zu konsultieren.
Inwieweit tragen diese Patientengemeinschaften dazu bei, die medizinische Forschung voranzutreiben?
Diese Online-Patientengemeinschaften sind auch eine Goldgrube für Forscher und die Pharmaindustrie, die mittlerweile Hand in Hand zusammenarbeiten.
Auf Carenity werden zahlreiche Umfragen für Patienten angeboten, um ihre Meinung zu verschiedenen Themen wie beispielsweise dem täglichen Krankheitsmanagement einzuholen. Die Ergebnisse werden stets anonym und aggregiert erfasst.
Ein besseres Verständnis der Bedürfnisse von Patienten gibt Forschern die Möglichkeit, ihr Handeln auf sie auszurichten, um sie zu entlasten und zu behandeln.
Patienten können so ihrer Stimme vor der Industrie und den Gesundheitsbehörden Gehör verschaffen. Ihr Feedback trägt dazu bei, Behandlungen und ihre Pflege zu verbessern.
Quellen:
