La e-salud: ¿cuál es la importancia de las comunidades de pacientes en línea?
Desde hace algunos años, están surgiendo foros de salud y comunidades de pacientes en línea. Dentro de estas plataformas, los pacientes intercambian sobre su experiencia con la enfermedad. Lugares de discusión y de intercambio de experiencias, estas comunidades representan un espacio privilegiado donde los pacientes pueden hablar sobre los temas que les preocupan. Apoyo, consejos y benevolencia, ¿qué pueden esperar los pacientes de estos foros? ¿Pueden fiarse de la información que encuentran en ellos? ¿De qué manera estas comunidades permiten hacer avanzar la investigación científica?
¿Qué es una comunidad de pacientes en línea?
Casi uno de cada tres franceses habló sobre estos problemas de salud en Internet en 2018, según una encuesta de Odoxa para el Healthcare Data Institute.
En efecto, desde hace varios años, están surgiendo en Internet nuevas plataformas de intercambio entre pacientes. Estas plataformas permiten a los pacientes, afectados por una enfermedad crónica, compartir su experiencia y sus vivencias frente a ella.
A través de estas plataformas, se informan, se apoyan y se aconsejan, ¡trastocando así los códigos de la información relacionada con la salud! La información ya no es solamente vertical, es decir, de médico a paciente, sino que pasa a ser probablemente horizontal, de paciente a paciente.
Siempre según el estudio de Odoxa, las búsquedas más frecuentes se refieren a los efectos secundarios de los medicamentos (para el 58% de los encuestados), la sensación cotidiana con la enfermedad (para el 57% de los encuestados) o incluso el autodiagnóstico (para el 46%).
¿Cuáles son los beneficios para los pacientes de estas comunidades en línea?
Los pacientes, mejor informados sobre su patología, tienen así una mejor comprensión de la información proporcionada por su médico y pueden participar más activamente durante sus consultas médicas.
Se convierten entonces en “actores de su enfermedad” y están más implicados en la gestión de esta en el día a día. Así, el paciente aprenderá a cuidarse más, explorando todos los factores clave de su curación y de su calidad de vida (tratamientos, gestión de los síntomas, seguimiento médico...).
En Francia, la mayor comunidad de pacientes en línea es Carenity. Reúne a más de 150 000 miembros y cuenta con foros dedicados a más de 1200 patologías (cánceres, fibromialgia, artrosis, esclerosis múltiple...).
¿Cuáles son los límites de las comunidades de pacientes en línea?
Los foros de salud se multiplican y su calidad resulta muy desigual. A veces puede ser difícil para el paciente distinguir entre discusiones serias y comentarios fantasiosos.
No obstante, algunos foros están supervisados por profesionales de la salud y gestores de comunidad, como Carenity, que realizan un trabajo de moderación de los mensajes que pueden ser peligrosos desde el punto de vista médico. Además, algunas plataformas ofrecen numerosos artículos aprobados por profesionales de la salud que permiten contrastar la información encontrada en los foros con informaciones más “medicalizadas”.
Sin embargo, y aunque las comunidades de pacientes representan una verdadera revolución en el ámbito de la salud, es importante hacer un buen uso de ellas y no dudar en consultar regularmente a su médico o médicos.
¿En qué medida estas comunidades de pacientes permiten hacer avanzar la investigación médica?
Estas comunidades de pacientes en línea también son una mina de oro para los investigadores y la industria farmacéutica, que ahora trabajan mano a mano.
En Carenity, se proponen numerosas encuestas a los pacientes con el fin de recoger sus opiniones sobre temas variados como la gestión de la enfermedad en el día a día, por ejemplo. Los resultados siempre se recogen de forma anónima y agregada.
Una mejor comprensión de las necesidades de los pacientes da a los investigadores la oportunidad de concentrar sus acciones en estas para aliviarlos y tratarlos.
Así, los pacientes pueden hacer oír su voz ante la industria y las autoridades sanitarias. Sus comentarios contribuyen a la mejora de los tratamientos y de su atención.
Fuentes:
