E-saúde: qual é a importância das comunidades de pacientes online?

Nos últimos anos, têm surgido fóruns de saúde e comunidades de pacientes online. Nestas plataformas, os pacientes partilham as suas vivências com a doença. Como locais de discussão e partilha de experiências, estas comunidades representam um espaço privilegiado onde os pacientes podem trocar ideias sobre os temas que os preocupam. Apoio, conselhos e benevolência: o que podem os pacientes esperar destes fóruns? Podem confiar nas informações que lá encontram? De que forma estas comunidades permitem fazer avançar a investigação científica?

O que é uma comunidade de pacientes online?

Quase um em cada três franceses trocou informações sobre os seus problemas de saúde na Internet em 2018, segundo uma sondagem da Odoxa para o Healthcare Data Institute.

De facto, há vários anos que surgem novas plataformas de intercâmbio entre pacientes na Internet. Estas plataformas permitem aos pacientes, afetados por uma doença crónica, partilhar as suas vivências e experiências face à mesma.

Através destas plataformas, informam-se, apoiam-se e aconselham-se, revolucionando assim os códigos da informação relacionada com a saúde! A informação já não é apenas vertical, ou seja, do médico para o paciente, mas torna-se, muito provavelmente, horizontal, de paciente para paciente.

Ainda segundo o estudo da Odoxa, as pesquisas mais frequentes dizem respeito aos efeitos secundários dos medicamentos (para 58% dos inquiridos), à vivência diária com a doença (para 57% dos sondados) ou ainda ao autodiagnóstico (para 46%).

Quais são os benefícios destas comunidades online para os pacientes?

Os pacientes, mais bem informados sobre a sua patologia, têm assim uma melhor compreensão das informações fornecidas pelo seu médico e podem participar mais ativamente nas suas consultas médicas.

Tornam-se então “agentes da sua própria doença” e ficam mais envolvidos na gestão da mesma no dia a dia. O paciente aprende assim a cuidar melhor de si, explorando todos os fatores-chave da sua recuperação e da sua qualidade de vida (tratamentos, gestão dos sintomas, acompanhamento médico...).

Em França, a maior comunidade de pacientes online é Carenity. Reúne mais de 150 000 membros e possui fóruns dedicados a mais de 1200 patologias (cancros, fibromialgia, artrose, esclerose múltipla...).

Quais são os limites das comunidades de pacientes online?

Os fóruns de saúde multiplicam-se e a sua qualidade revela-se muito desigual. Pode ser, por vezes, difícil para o paciente distinguir entre discussões sérias e afirmações fantasiosas.

Alguns fóruns são, no entanto, supervisionados por profissionais de saúde e gestores de comunidade, como a Carenity, que realizam um trabalho de moderação de mensagens que podem ser perigosas a nível médico. Além disso, algumas plataformas propõem numerosos artigos aprovados por profissionais de saúde, permitindo cruzar a informação encontrada nos fóruns com informações mais “medicalizadas”.

No entanto, e mesmo que as comunidades de pacientes representem uma verdadeira revolução no domínio da saúde, é importante fazer um bom uso das mesmas e não hesitar em consultar regularmente o(s) seu(s) médico(s).

Em que medida estas comunidades de pacientes permitem fazer avançar a investigação médica?

Estas comunidades de pacientes online são também uma mina de ouro para os investigadores e para a indústria farmacêutica, que trabalham agora de mãos dadas.

Na Carenity, são propostos numerosos inquéritos aos pacientes com o objetivo de recolher as suas opiniões sobre temas variados, como a gestão da doença no dia a dia, por exemplo. Os resultados são sempre recolhidos de forma anónima e agregada.

Uma melhor compreensão das necessidades dos pacientes dá aos investigadores a oportunidade de concentrarem as suas ações nestas, de forma a aliviá-los e tratá-los.

Os pacientes podem assim fazer ouvir a sua voz junto da indústria e das autoridades de saúde. O seu feedback contribui para a melhoria dos tratamentos e do seu acompanhamento.

Fontes:

E-Saúde: como as comunidades de pacientes mudam a relação com as informações de saúde?, Les Echos Solutions 

Falar da sua saúde online: uma prática longe de ser marginal e que pode ajudar a investigação, Odaxa