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Quelle est l’importance des communautés de patients en ligne ?

¿Qué tan importantes son las comunidades de pacientes en línea?

Salud electrónica: ¿qué importancia tienen las comunidades de pacientes en línea?

En los últimos años, han surgido foros de salud en línea y comunidades de pacientes. Dentro de estas plataformas, los pacientes comentan su experiencia con la enfermedad. Lugares de discusión y de intercambio de experiencias, estas comunidades representan un espacio privilegiado donde los pacientes pueden discutir los temas que les preocupan. Apoyo, consejo y benevolencia, ¿qué pueden esperar los pacientes de estos foros? ¿Pueden confiar en la información que encuentran allí? ¿Cómo hacen avanzar estas comunidades la investigación científica?

¿Qué es una comunidad de pacientes en línea?

Casi uno de cada tres franceses discutió estos problemas de salud en Internet en 2018, según una encuesta de Odoxa para el Healthcare Data Institute.

De hecho, desde hace varios años, han ido surgiendo en Internet nuevas plataformas de intercambio entre pacientes. Estas plataformas permiten a los pacientes afectados por una enfermedad crónica compartir sus vivencias y sus vivencias con la misma.

A través de estas plataformas se informan, apoyan y asesoran mutuamente, ¡revirtiendo así los códigos de información relacionados con la salud! La información ya no es sólo vertical, es decir de médico a paciente, sino que probablemente se está volviendo horizontal, de paciente a paciente.

Siempre según el estudio Odoxa, las búsquedas más frecuentes se refieren a los efectos secundarios de los medicamentos (para el 58% de los encuestados), el sentimiento diario con la enfermedad (para el 57% de los encuestados) o incluso el autodiagnóstico (para el 46%).

¿Cuáles son los beneficios para los pacientes de estas comunidades en línea?

Los pacientes, mejor informados sobre su patología, conocen mejor la información que les proporciona su médico y pueden participar más activamente en sus consultas médicas.

Entonces se convierten en “actores de su enfermedad” y están más involucrados en su manejo diario. El paciente aprenderá así a cuidarse mejor, explorando todos los factores clave de su recuperación y de su calidad de vida (tratamientos, manejo de los síntomas, seguimiento médico, etc.).

En Francia, la mayor comunidad de pacientes en línea es Carenity . Reúne a más de 150.000 miembros y cuenta con foros dedicados a más de 1.200 patologías ( cáncer , fibromialgia , artrosis , esclerosis múltiple , etc.).

¿Cuáles son los límites de las comunidades de pacientes en línea?

Los foros de salud se multiplican y su calidad es muy desigual. A veces puede ser difícil para el paciente distinguir entre discusiones serias y comentarios fantasiosos.

No obstante, algunos foros están supervisados ​​por profesionales de la salud y líderes comunitarios, como Carenity , que trabajan para moderar los mensajes que podrían ser médicamente peligrosos. Además, algunas plataformas ofrecen muchos artículos aprobados por profesionales de la salud para cruzar información encontrada en foros con información más “medicalizada”.

No obstante, y aunque las comunidades de pacientes suponen una auténtica revolución en el campo de la salud, es importante hacer un buen uso de ellas y no dudar en consultar a tu(s) médico(s) con regularidad.

¿Hasta qué punto estas comunidades de pacientes hacen posible el avance de la investigación médica?

Estas comunidades de pacientes en línea también son una mina de oro para los investigadores y la industria farmacéutica, que ahora trabajan de la mano.

En Carenity , se ofrecen muchas encuestas a los pacientes con el fin de recoger sus opiniones sobre diversos temas como el manejo de la enfermedad en el día a día, por ejemplo. Los resultados siempre se recopilan de forma anónima y en conjunto.

Una mejor comprensión de las necesidades de los pacientes brinda a los investigadores la oportunidad de centrar sus acciones en ellos para aliviarlos y tratarlos.

Los pacientes pueden así hacer oír su voz ante la industria y las autoridades sanitarias. Su retroalimentación contribuye a la mejora de los tratamientos y su manejo.

Fuentes:

E-Salud: ¿cómo están cambiando las comunidades de pacientes la relación con la información de salud?, Les Echos Solutions 

Hablando de tu salud en línea: una práctica nada marginal que puede ayudar a la investigación, Odaxa

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